Zoeken
  • Etienne Deijnen

De uitslag: Er is niets meer te zien , ben je nu genezen ?

Bijgewerkt: 23 okt 2018




Na een stilte van 3 maanden weer een update in mijn blog, zoals ik im mijn voorgaande blog al had vermeld heeft het een maandje langer geduurd als normaal omdat ik in het buitenland zat op het moment dat mijn CT scan gepland stond. Omdat het moeilijk was om een directe vlucht te boeken naar Nederland heb ik in overleg met de longarts deze 3 weken uitgesteld. Omdat ik geen klachten had over eventuele bijwerkingen en mijn bloedwaardes erg stabiel zijn, was dit geen probleem en heb ik hier ook voor gekozen.

Een keuze die ook wel weer gemengde gevoelens heeft opgeroepen omdat je toch gaat denken stel dat het niet goed gaat dan komen ze er nu later achter. Maar aan de andere kant geeft het ook weer wat meer rust omdat er langer tijd tussen de CT scans zit, en je er dan wat minder mee bezig bent. En het is natuurlijk nog steeds zo als ik iets voel of een pijntje heb natuurlijk ten alle tijden kan bellen wat ook wel een gerust gevoel geeft.

De 3 maanden waren 3 hele mooie maanden, en heb ik ook weer volop kunnen kunnen genieten buiten de zaken om die geregeld moesten worden en de 3 wekelijkse kuren.

Het Bloedprikken lokaal en niet in het ziekenhuis om de 3 weken bevalt me prima en scheelt me toch een halve dag ziekenhuis, echter mis ik wel het contact met je casemanager ondanks dat je die dan telefonisch spreekt als de uitslag bekend is van het bloed onderzoek. Maar goed dat was ook een keuze die ik gemaakt had.


Betreft het sporten gaat het echt super en is nu uitgebreid naar 3 keer 1 1/2 uur dit is wel de max maar kan dit lotgenoten aanraden om dit te gaan doen als je lichaam dit toe laat. Zoals jullie weten ben ik afgelopen jaar veel in het buitenland geweest en heb volop genoten van al het mooie wat deze prachtige plaatsen te bieden hebben.

Ook in deze periode ben ik weer heerlijk naar Turunc in Turkije geweest voor 3 weken en daar waren het weer schitterende weken.

Ook hier zie je dat je aan alle kanten wordt opgevangen en ook wel in de gaten wordt gehouden en zijn ze bezorgd om je. Dit geeft ook wel een fijn gevoel en geeft je ook het gevoel dat je er niet alleen voor staat ondanks dat je hier niet woont cq leeft.

Een beetje mijn 2e home om het zo maar te noemen.


In deze 3 maanden heb ik me goed gevoeld en ben deze maanden eigenlijk zonder problemen door gekomen . mijn rode blosje is inmiddels ook grotendeels verdwenen , hiervoor heb ik een zalfje wat de uitdroging van de huid tegen gaat. En dit werkt super voor mijn gevoelig huidje hahaha.


Ondanks dat ik al meer dan een jaar leef met deze diagnose worden de gedachte over hoe het verder zou gaan niet minder, dit blijft volgens mij de rest van je leven blij en dat geld ook voor de CT scan en de daarop volgende uitslag. Dit is en blijft echt kl..... vooral de dag voordat je moet komen voor de uitslag , dit is echt killing.

Ondanks dat je jezelf goed voelt is en geen klachten hebt en je bloeduitslagen goed zijn , is dit geen garantie dat het ook goed is of gaat. Longkanker is een sluipmoordenaar en slaat toe zonder dat je er last van hebt of krijgt. Zo denk ik ook vaak hoe lang werkt de immuuntherapie nog en wat als hij niet meer werkt.

Wat is er voor mij nog op de plank of hoe gaat het verder. zouden ze tegen die tijd weer iets anders hebben of zou het misschien een chronische ziekte kunnen worden? Dit zijn zomaar wat grepen uit mijn gedachten die me soms wel eens dagen bezig houden. Maar gelukkig kan ik het allemaal aardig relativeren en heb ik ook heel erg vele positive gedachtes en zaken waar ik me mee kan houden.

Ik hou me nog steeds ook graag bezig met de werkzaamheden voor de patienten advies raad van longkanker nederland. Wat betreft mijn vervroegde WIA aanvraag zoals ik in mijn voorgaande blog had beschreven is er positief nieuws.

Nadat ik een gesprek had gehad bij het UWV was deze aanvraag binnen een week goedgekeurd en kom hiervoor dus in aanmerking.

Niet dat dit een grote last op mijn schouders was maar toch weer een zorg minder en hier niet meer mee bezig hoef te zijn of om over na te denken . dit is dus een gesloten hoofdstuk. Mijn tijd die ik nu volledig voor mijzelf heb kan ik aardig vullen dus hoef me niet te vervelen zullen we maar zeggen buiten de vakanties om hahaha ik hoor jullie al denken lol.

Mijn nieuwe hobby met mijn metaaldetector bevalt me prima mijn tijd die ik in de PAR (patiënten advies raad) stop en alsmede het sporten en alle andere spontane zaken geeft me ruime voldoening.


Maar nu weer to the point inmiddels heb ik 19 immuun kuren gehad en afgelopen Woensdag (17-Oktober-2018) mijn 6e CT scan. Maandag ( 22-Oktober-2018) de uitslag weer gekregen met een super resultaat.

Mijn longarts had het nieuws dat er totaal niets meer te zien is van de longkanker en de uitzaaiingen in mijn rug , lever en lymfeklieren , en dat ik tot op heden een van de weinigen ben met dit resultaat sinds ze zijn begonnen met deze immuuntherapie.

Ze noemde mij een model patient maar vertelde ook dat dit alles geen garanties bied voor de toekomst.

Veel mensen vragen of denken dan ook dat ik dan genezen ben of schoon ben zoals ze dat dan noemen.


Echter lieve mensen uitgezaaide longkanker stadium 4 is (nog) niet te genezen, maar echter indien de kuren aanslaan kan je immuunsysteem deze remmen , verkleinen of (tijdelijk) vernietigen.

Dit is een van de meest agressieve vormen van kanker en komt altijd terug en dit is een verlenging van je leven met een goede kwaliteit.

Dit kan komen omdat de kanker de cellen bijvoorbeeld gaan muteren of dat deze het immuunsysteem weer kunnen omleiden door zich weer anders te gaan gedragen waardoor ze niet meer zichtbaar zijn of het immuunsysteem voor de gek houden door zogenaamd lichaam eigen te zijn.


Kijk en lees ook eens in mijn blog het het item immuunthearpie hier staat beschreven hoe het allemaal in zijn werk gaat.

Bij sommige mensen werkt het niet , bij andere slechts enkele maanden en bij weer andere mensen die vanuit de trial zijn begonnen werkt het al ruim 3 jaar. Dit is echt wat nog in de kinderschoenen staat en hier nog niet heel erg veel ervaring mee is.

Er blijft echter wel een hoop van, stel dat door deze therapie je kans hebt dat de longkanker chronisch wordt.


Mijn volgende blog volgt nu weer na 2 maanden en in de volgende tijd weer leuke activiteiten op de planning. buiten mijn 3 wekelijkse immuuntherapie ga ik eerst nog naar England en bezoek daar vrienden, en ga daarna op bezoek voor een familie bezoek aan mijn nichtjes en neef in Chester en vandaar uit nog naar ander vakantie vrienden.

Weer terug gekomen in Nederland staat er een indoor skydiving op de planning verzorgd door de stichting buddies waar ik vorig jaar ook de duo parachute sprong mee heb gemaakt. Verder heb ik niet echte vaste plannen maar ik ga me voorbereiden op de andere bezoekjes her en der en de komende feestdagen .

Kortom we gaan er nog steeds voor en zoals ik altijd zeg positsief blijven denken.

Tot de volgende blog over 2 maanden indien er zich geen bijzonderheden voldoen in deze tijd

767 keer bekeken2 reacties
This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now