Zoeken

Hoe nu verder ...

Bijgewerkt op: 26 mrt 2018


Nadat de longarts het Slechte nieuws heeft gebracht komt na een stilte de longarts met de mededeling dat het vocht wat uit het hartzakje is gehaald wordt onderzocht, om te kijken of ik aanmerking kan komen voor een nieuwe therapie die sinds 1-7-2017 gegeven mag worden. Het gaat hier om immuuntherapie met de werkzame stof Pembrozilumab. Dit is een 1e lijns therapie waarvoor je niet eerst bestraald hoeft te worden of een chemotherapie hoeft te ondergaan. Om hiervoor in aanmerking te komen moet de tumor ook een specifiek kenmerk hebben: een zogenaamde PD-L1 expressie van meer dan 50%. Dit betekent dat in meer dan de helft van de tumorcellen eiwit aantoonbaar is. Op 11 September kregen we de uitslag of ik hiervoor in aanmerking kom. Dit waren 3 hele spannende weken. Na nog 1 week op de IC verbleven te hebben mocht ik naar de longafdeling om hier te gaan beginnen met aansterken. Ik woog op dat moment nog 62 Kg en moesten mijn bloedwaarden weer op peil komen. Op 1 september werd ik ontslagen om thuis verder aan te sterken. Op Donderdag 7 September voelde ik in eens een bultje komen op mijn borst waar de drain had gezeten. Omdat ik bij alles wat ik voelde of zag contact op moest nemen met de casemanager was het belletje zo geschied en een uur daarna zat ik in het ziekenhuis. De longarts kon niet zeggen wat het precies was omdat het wildvlees kon zijn, maar ook de tumor die door de drain die daar gezeten had zich verspreide. Dus daar konden we weinig mee helaas, maar wel zei de longarts dat ze de uitslag al binnen had of ik in aanmerking kwam voor de nieuwe therapie. Oops dit was geheel onverwacht en meteen zei Marcella wil ik dit nu weten ?? ik moet ook nog naar huis rijden zo dadelijk. Maar de longarts zei dat ze daar zich niet druk voor hoefde te maken en dat de uitslag positief was. Yesssssssssss de 1e overwinning maar we waren er echter nog niet.

Meteen werd een datum geprikt voor de CT scan en een bloedonderzoek, dit werd 14 September. De ct scan wordt dan gebruikt als nulpunt om te vergelijken met de scan die dan zou volgen over 9 weken om te kijken wat het verschil was. En op 18 September kreeg ik de 1e immuuntherapie toegediend. Deze kuur krijg je om de 3 weken en na 3 kuren gaan ze kijken of de kuur aanslaat.

Dit werden ook wederom weer 9 weken een hele spannende tijd, je hebt 50 % kans dat het aanslaat. 13 November kreeg ik de scan en de 14e de uitslag en met een super bericht. De uitzaaiingen waren verdwenen (lever, rug en lymfeklieren) het vocht was volledig weg uit de longen en het hartzakje en de long tumor was geslonken met 68 %. (zie foto Links 13-11 rechts foto van14-9)

Dit was tijd voor een feestje en dat hebben we ook gevierd en zijn heerlijk uit wezen eten.

Van de mogelijke bijwerking heb ik gelukkig vrijwel geen last even afkloppen , wat ik wel merk is dat mijn energie minder is. Maar goed mijn lichaam is ook hard aan het werk denk ik dan. Inmiddels ben ik ook 2 keer per week gaan sporten op therapeutische basis en onder begeleiding . Voor mijn conditie en voor mijn spieren en gewrichten (had ik veel eerder moeten doen ,wat heerlijk om te doen).

In de daarop volgende 9 weken ging het steeds beter en ben inmiddels ook begonnen met een paar uurtjes in de week weer te werken. De volgende scan stond gepland voor 19 Januari en de uitslag voor de 22e op mijn verjaardag. De arts zei wil je hem verplaatsen maar zei nee hoor aan de uitslag verander ik toch niks daardoor hi. En ook deze ronde was de uitslag weer positief , van de resterende tumor in de longen was nog maar een spelde knopje over en konden ze dit niet meer uitdrukken in percentages.

Nou voor zover mijn 2e gedeelte van mijn 1e blog. de volgende scan staat gepland voor 21 Maart en zal hierna dan mijn volgende blog over deze periode schrijven.

978 keer bekeken10 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven